よく公開してくださいました。お母さんの不安な気持ちがわかります。

こんばんは 医学生で、今ちょうどウェスト症候群とレノックスガストー症候群について学んでます

この動画を見て点頭てんかんが発覚しました。とても参考になりました！ありがとうございます

貴重な動画をありがとうございました。前に倒れる最後の動画も、よく気が付きましたね。

情報発信して頂いてありがとうございます。発作は動画で見ると分かりやすいです！！子育てしてると不安な事いっぱいあります、こうやって共有して頂けると本当に参考になります

初めまして

貴重な情報をありがとうございます。悩まれている多くの方の力になっていると思います。

明るくてとても素敵なお母さんですが、その影にはたくさんの悩みや心配、涙があったことと思います。

はじめまして！ちゃんまるくんが良くなって良かったですうちは3ヶ月で発作が出て、ACTHの治療もしましたが再発し、再々発で、手術ができるか検討してもらっています。

本日、この動画を拝見しました。私の子供も寝ている時にピクッという動きがあり、小児科を受診したところ後日脳波の検査を受けることになりました。2人の小児科の先生にみてもらい1人の方には、動きだけみるとウエスト症候群かな？と言われました。

久しぶりに拝見させて貰ったよ。今最後の動画見せて貰った。私、こんな歳いったオバチャンになったけど、最近1人でテレビ見たりボーっとしてたら腕、肩、足、腰等等、体のあちこちがピク！と動くねん。その話を医師に言ってみると医師が驚いた‼️その容態を毎日観察して下さい、と。次回12月中頃に行くので、その話をします。返ってくる言葉が怖いけど…。てんかんは全然出なくて元気に仕事してます。客と沢山喋ると楽しく病気の事を忘れるからな。2日前、私の前に居た社員が斜め後ろに倒れて来るのを発見！頭を打つとあかん！と思い、即その場所へ行き頭の下へ手を。暫くしたら声を出しながら泡を吹き始め、身体全体暴れ始めて。私はその社員の顔をずーっと見続けながら、ハァ、これが私のてんかん起こした時の顔なんやぁ…と来るまで押さえ続けてました自分で自分の発作状態は見れんからなぁ。帰宅する時、震えが止まらんかったなぁ。ま、明日の仕事頑張って行って来まーす。

てんかんのことを調べており、拝見させていただきました。

はじめまして。私の息子もWEST症候群でした。生後3ヶ月でてんかん発作を発見し、生後4ヶ月でACTH治療を開始し発作を停めて5ヶ月の時に退院しました。今現在小学5年生ですが知能は一年生くらいです。走ったり元気に育ってはいますが、今まで点頭てんかんの治療が合って元気に過ごしていると言う子に出会った事が無かったので、こちらの動画に出会えて嬉しいです。今後子供の成長がどうなるんだろう？普通の生活ができるのか、新たなてんかんに移行しないのか、わからない事ばかりですが、お互い頑張っていきましよう。我が子は発作は無いのですが、年一回脳波検査をしています。まだ少してんかん波が残っているので気が抜けない生活を送っています。

いろいろあるんですね。すごく参考になる良い動画です

初めて動画を拝見させて頂きました。

こんにちは、９ヶ月息子が前に前屈じゃなくて、頭力抜いて後ろから仰向け感じ、てんかん疑うで来週脳波検査です、睡眠薬入れると伝われました。今凄く不安で色々調べたらこの映像出てきました。ちなみに、後ろから首力抜くでもてんかん発作ですか?

こんにちわ。はじめまして。うちの娘も1歳半頃にウエスト症候群を発症しました。最初はなかなか診断がつかずモヤモヤしながら

3ヶ月の娘が特に眠たい時に、音も何もないのにモロー反射のような動きを数十秒毎にします。

うちは今月末で3ヶ月なりますが数日前よりてんかん疑ってて今日小児科行って来ましたが見せた動画が暗くはっきり見えないので何とも言えないと言われてしまいました。

うちも長男がウエストです。